六十二年

你养我小，我养你老，本是世间最平常之事。

 

当岁月流转，昭华已逝，

耄耋之年的老母亲，面对62岁的智力障碍女儿，该如何照顾，如何安置，未来的路又在何方？

 

【过去】

口述/果果妈妈

 

1955年，果果出生，一个平常而普通的小婴儿。

 

1岁半左右时，出麻疹期间，被蚊子叮咬后，诱发浓度型败血症，全身的皮肤变成茄子似的紫色，体温冰凉，呼吸很弱。

当妈妈和爸爸将果果送到医院就诊时，两家大医院都不收，告诉妈妈：孩子已经处于临时状态，没救治的希望，早日准备后续事宜。

 

可是，当看到女儿眼睛里还有光，那似乎是对生存下去的渴望。做母亲的，总觉得还应该试试。转身去了旁边的成都市传染病医院，求医院收下孩子。在母亲的执意下，医院收下孩子，但告诉妈妈：只能死马当成活马医！

 

果果活下来了。

再去医院复诊时，果果的败血症已治好，但诱发了一种新的疾病：克疔病，一种呆小症，其发病原因是小儿甲状腺功能不足所致。

果果躺在床上，成半植物人状态。

肢体不能动弹，眼睛会四处看，面部没有表情。流口水，舌头会掉在嘴边，只能强行喂流质食物，边吃边往外吐。嘴里偶尔会发出声音，像从胸腔里发出来的，似小牛吼叫的声音。

三年，寸步不离人的照顾，当时医生断言：果果只能活到14岁。

 

临近5岁时，有一天，不知哪儿发出一声巨响，果果的脑袋偏向了有声音的方向。

果果醒了。

开始学发音、学说话，学走路。

妈妈发现果果跟其他小朋友不一样，不爱说话，高兴时笑一笑，喊她时会转过头来。

 

5岁时，上幼儿园小班。

果果走路不太稳，老师教什么就跟着学跟着做。

妈妈想着果果与同龄孩子相差三年，那我们就慢慢学，慢慢来。

 

9岁时，上小学一年级。

果果没有上课的概念。上课时经常戳同学一下，或者摸同学一下。老师在讲台上讲课，她觉得好笑，就放声大笑，引得全班同学都一起大笑。老师没办法上课。上了一个月就回家了。

二年级时，再次尝试，上了一个月的学。也回家了。

 

短暂的学习经历，让果果喜欢上了语文方面的内容。

1966年开始，当时的广播、报纸第一句都会说一句毛主席语录（内容每天不一样）。有一次，当报纸（《人民日报》）送来的时候，她自己就会拿起来读：毛主席语录，为人民服务。没有人刻意教果果识字，而她自己将广播里的话和文章的第一句话对应了起来。

 

果果爸爸热爱歌剧和京剧。果果在陪爸爸一起听京剧的过程中，记住了京剧里的流派、故事。后来家里有了电视，每一场戏中的每个细节、人物的出场和对白等，果果都记得清清楚楚。

妈妈发现果果记忆力特别好，希望孩子长大后能进行简单的工作。 

在家里，果果自己看一年级的语文书，遇到不认识的字就问妈妈。然后自己模仿写字。

会用写字和画画的方式，来记录周围发生的事情。比如：谁的小孩做了什么，谁说了什么话等。

不愿说话，用动作表示吃饭、上厕所等。

跟母亲的交流很少，只有一个字或两个字。好多事情都靠母亲来猜测。

 

改革开放后，果果20多岁，还是像个小孩，生活自理能力比较差。

当时有智障人士包装火柴盒的工作，妈妈担心送到工厂里不安全，没有去。

果果就这样，一直在家。

这期间，妈妈也一直在寻找有没有合适的学校、合适的机构，希望国家和政府能重视这方面的问题，能够有让这些孩子学习和工作的地方。

 

爸爸和妈妈带果果去全国旅游、去同事朋友间的聚会、去舅舅舅妈家，家人的关爱和环境的包容与接纳使得果果的成长容易了很多。

日子就这样一步一步往前走。

果果40岁时，果果妈妈已经64岁，果果爸爸也已经离休。

当时的计划是：当父母以后进养老院的时候就带着果果一起。

2011年，果果56岁，爸爸逝世。

妈妈一个人照顾果果的时候，问题就困难了很多。

妈妈一下子觉得：自己身体还挺好的，精神也还可以，怎么就80岁了！

我生病了谁照顾她？我走了她怎么办？

 

【现在】

 

2016年11月，果果成了“蜗牛山庄”第一批入驻的庄主。

 

口述/果果妈妈

 

果果吃饭特别慢，一顿饭可能会吃两个小时。

刚入园时，我带着果果去食堂吃饭，每次我都尽量早点去。可是她还是吃到最后，别的孩子都吃完了她还没有吃完。

我就说：“果果，你吃快一点。”

这里的老师对我说：“不要紧不要紧，妈妈你不要催果果，让她慢慢吃。”

通过相处，我觉得这个环境对他们很包容，这里的老师耐心，有大爱，还有细微的观察能力。

 

果果的变化特别大：

第一周，我陪果果住在这里，果果一个礼拜说的话，比以前几十年说的话都多。

第二周，果果去舅舅家，舅舅问“到善工好不好？”果果说：“好，他们尊重我，老师尊重我们，尊重学员。”果果以前从来不表达意见，她这个话让我觉得很有分量。

逐渐地，果果喜欢用语言表达，开始说成句的话。

 

现在每周五回家后，就主动跟我说，跟我介绍他们有哪些学员，叫什么，做什么，有什么特征，机构这一周发生了哪些事情？回家就开始说，吃完饭要讲，要睡觉了还要讲，我说“要睡觉了，有些话我们明天再说嘛”

星期天的早上，起床后，就提醒我，什么时间要开车了，什么时间要走了。很害怕迟到。

 

果果很喜欢“蜗牛山庄”的生活，通过家长交流微信群可以看到她每天都笑得很开心，在家里很难得看到那样的笑容。

果果开始享受人生应有的欢乐。

她很快乐，我对她的现状很满意。

 

 

口述/龙蓉 

蜗牛山庄颐养中心部长

 

2016年11月，家长交流会。

果果和其他几十个家庭来到蜗牛山庄参观，当她看到一位老师的名字时，说“王芳”。

这是一部电视剧里人物的名字，我们当时就以“王芳”为切入点和果果交流。问他喜欢这里不，这里有王芳老师哦。

当时果果只说了“王芳”两个字，其他的都是点头和摇头。

妈妈说：果果，好久好久没听到你说话了。

 

正式入园后，第一周是过渡期，由家长陪着孩子一起住在山庄里。，

这期间，首先是让孩子熟悉新环境，而且有家长的陪同，让孩子感受到：我到这里生活，不是妈妈不要我，减少孩子的恐惧。

同时，让老师和孩子成为朋友，慢慢的将家长的角色撤离。老师，就是他的家长。

 

入园第三天，大家就在一起点歌听歌。

轮到果果的时候，点了一首《潜海姑娘》，我当时没有听过这个歌，问他谁唱的，她说中央电视台天气预报背景音乐。

她到这儿了，放松了，与老师之间有交流了，进行语言沟通，用语言表达。果果的语言逐渐的多起来，妈妈特别开心。

 

 

生活能力方面，老师会尽可能让果果自己做事，如自己洗脸刷牙、洗澡时自己洗一遍后老师再协助，洗衣服时老师带着一起去洗衣房等。

果果很喜欢来山庄，夏天天气炎热去青城山避暑时，妈妈说她很期待回来。

 

 

【未来】

口述/果果妈妈

 

当果果开始享受集体生活的快乐时，我有时间做自己的事情：

走出去，多去看看；

将过去的经历写下来；

对时事多一些关注，多思考一些问题。

 

对于未来，我希望我能够跟果果住在一起。

最好的是善工能够拓展失能老人的养老照顾服务，这样我们就不用分开。

 

小编慢慢说：

 

蜗牛山庄，位于山清水秀的新津梨花沟，为重度智力障碍和多重残疾人提供全托服务，服务内容包括：

1、无家长陪伴的智障全托照料服务，包含餐饮服务、大小便护理、生活起居照料、洗澡、睡眠、安全监管、身心健康等诸多内容。

2、智障人士ISP服务内容，包含人际沟通、社会技能、居家生活、社区生活、休闲生活、学科知识、体适能、工作人格、文体娱乐、社会关怀等诸多内容。

3、探索开展高龄智障家庭阖家共养的创新服务模式。

 

“居家合养”，智障孩子和父母一起养老，这是部分重度心智障碍者家庭的心愿和诉求，而善工，在提升了基础医疗支持后，也将尝试开展此类服务，为心智障碍者家庭解决更多的问题。