第三种生活

突然想起来问您一个问题：您的人生，是怎样规划的呢？

 

是不是这样子：3岁读幼儿园，6岁入小学，12年后读大学，然后考研读博或者就业，再然后结婚生子，为事业为生活为家庭，忙碌奔波而又充满希望。

 

不过，也许您还不知道，在这个城市，就在您身边，与您同龄的人，或许过着不一样的生活，没有办法入学，没有办法就业，甚至，去公园超市电影院，对他们来说都有一点点困难。

 

心智障碍者，对于大多数人来说这仍是一个陌生的群体。

 

但，他并不少见。

或许，他就在您身边。

截止2017年，已办理智力障碍残疾证的人数全国有540万、四川省19万、成都市2.7万。这还不包括部分办理精神障碍残疾证的自闭症人士。

 

如果，你们曾擦肩而过，

或者，未来还有机会偶遇，

多一点了解，

愿，您的接纳和包容，使他们生活得更容易。

 

我的生活【壹】

宇宇，13岁，自闭症，在善工家园大龄部接受日间托养服务。

 

8:30

新的一天开启了，妈妈送宇宇至机构后，与ISP（个别化服务计划）主管老师进行交接，内容包括昨晚的饮食、睡眠、情绪、身体情况等。

待妈妈离开机构去上班后，老师会再和宇宇互动，例如：今天吃的什么？昨晚上做了什么？

 

9:25

早操后，准备上课。

数学课堂，学习钱币的使用。从认识钱币的金额、不同金额钱币的累加、到比较金额的大小，每位学员根据其能力起点而设计不同的目标。

这些可都是很实用的生活技巧，学习，来源于生活，而服务生活。

室外酷热，于是，外出购物就改在室内进行，“奔小康”超市开业，生意爆好，当老板的，当顾客的，训练排队的，假装插队的，购买方式多元化的，销售收入理财概念再分配的.....寓教于乐的各种目标和各种服务，带来了各种的热闹和各种的开心。

为了培养孩子们做事的态度和习惯，老师们在进行教学的时候设计了一些内容，餐前准备和餐后清洁就这样被纳入了课堂。

宇宇的任务是餐前摆毛巾、餐后擦桌子。从最初的需要老师引导其“帮”老师擦桌子，到后来用标签进行视觉提示，做完一项事项就把标签撕掉。到现在已经能独立完成任务，擦干净5张桌子，进步非常明显！

完成任务后，开始听音乐，最近最爱的是《左手 右手》~~

 

12:40

吃完午餐，做好清洁，开启午休模式，即使不睡觉我们也可以自主安排：看电视、玩玩具、拼拼图。主管老师还交代了一个特别的任务：不能啃手。

宇宇之前有啃手的行为，会把手指啃出血，主管老师分析认为这是一种口腔刺激行为，在与妈妈沟通交流后，决定进行干预。

同时发现宇宇对衣服的标签很感兴趣，于是就把标签给他玩，含在嘴里替代啃手，这样做已经三个月了，慢慢的手也恢复了，皮肤比较平整。

当然标签也不是随时都含在嘴里，而是在空闲的时候没事情做的时候才给他，主管老师会注意频率和度的把握，以后再慢慢减少。

14:10

离午休结束还有十分钟，主管老师提前来到教室，查看宇宇午休情况，有没有啃手，有没有将玩具整理好之类的。表现棒棒哒就奖励去玩叶子。

玩黄色的叶子是宇宇的新爱好，喜欢叶子在手掌翻转，喜欢那被弹出时带来的弧线。

阳光下，斑驳的树影，两个人，一远一近，静静地玩，很开心很满足。

15:00

绘画课：夏日水果。

夏天，当然离不开西瓜！我们一起来认识认识西瓜的形状、颜色，要不，再画下来，描上色，回家送给妈妈如何？

最近的阅读课，老师在引导孩子们认识和了解情绪，通过绘本学习纾解和发泄情绪的好方法。

在这个过程中，培养专注力，提升语言表达能力，认识生字等，可谓一举多得。

16:00

水果时间：忙碌了一天，来一块西瓜解解暑吧！

 妈妈来了，主管老师告诉妈妈孩子今天一天的表现，包括上课的内容，表现如何，进步的点滴，需要注意的问题等。做好对孩子的无缝交接。 

妈妈说： 

Q：最担心的问题？

我们是宇宇9岁时从上海来的成都，来之前有半年的时间准备，在网上查询机构，通过朋友了解信息，后经过转介才来到善工。

那个时候，最令我抓狂的，一是吃饭的问题，孩子六岁之前，不吃米饭，不吃青菜。以前中午自己带便当，一般就是一盒水果、一条煎黄鱼。

二是多动，出门简直没有办法，比如出去买个菜，会不停的抓人家的菜，会拿人家的鸡蛋抛着玩。一刻不停的闲下来，晚上在床上蹦一个小时，累了才睡。也坐不住，最多5分钟就会起来跑掉。

 

Q：最大的改变？

孩子慢慢长大，改变最多的还是饮食方面和行为方面。

刚去机构时，中午的午饭，有喜欢吃的肉就吃一点，不吃米饭。到现在吃的菜要丰富一些，没有喜欢的菜白饭也会吃一小碗。

听老师说，关于吃饭，还设计了很多策略，从开始不吃就坐在位置上看同学们吃，到后来只吃一口就可以去听音乐，再后来两口、三口，逐渐地到现在每顿都能吃上一碗。

他对菜很挑，怎么切怎么做放什么调料都不能变的，这样子出门就会很不方便，为了改变这一点，有段时间我做菜只做一个他喜欢吃的，再做一个其他的，会要求他吃一口不喜欢的再吃爱吃的，慢慢的，他现在能接受很多食物。吃饭方面，我就不太担心。

行为方面，以前不太守规则，坐不住，出门到处跑，还会拿别人东西吃。去机构两周以后，为了不乱跑，老师会用桌子把他围起来，坐在中间。后来逐渐延长时间，到现在坐一节课没有问题。

外出时，我喊他基本会听，不用使劲拉着他。周末，我们常常去公园玩，去吃披萨，吃火锅，这些他都很喜欢。

 

Q：开心的事？

最近，孩子疯狂的迷恋上了做家事。上周居家课上做了苦瓜炒鸡蛋，他喜欢吃白菜，周六在家就开始清洗白菜，用刀子切。不让他做，还会发小脾气。

第一次还有点担心，但还是要让他做。当他对这个感兴趣，就让他做，在这个过程中也可以教他其他东西，没那么排斥。我做饭，他就在旁边递个盐，递个调料。学习做家事，也多一个生活的技能。

Q：现在带出去困难吗？

现在带他出去，心里比较坦然，有什么状况发生，道歉说“不好意思，他理解不太好”等，对方都会说“没事没事，没关系”。觉得社会大环境、接纳度和包容性比以前好很多。

家长的心态很重要，接受这个孩子，不是说迫不得已的接受，而是从心里的接受真正的喜欢他。就像我每天去接他，走到楼下，想到老师又要告诉我他今天做的事情，有些也很可爱会很好玩，就很开心。这个心理建设需要很长的阶段，但当你真心接受了后，你就会发现带给你的快乐很多很多。

 

Q：未来的打算？

我们老了，没有能力没有体力去照顾他的时候，他能够在一个环境里面或者一个安全的地方，他有一些独立生活的能力，如果他可以照顾自己，至少不会给别人太多的麻烦。

现在对我来说，有这样一个机构，他可以呆到40岁、60岁。

以后，可能在养老院或什么机构，这方面我还是蛮有信心的。

 

我的生活【贰】

超超，16岁，自闭症，在善工家园“蜗牛生活馆”——武侯区重度智障人士托养中心，上周刚刚入托，因妈妈比较舍不得孩子，所以目前超超处于早送晚接的过渡状态。

 

晚上6:00

晚饭后的超超，站在“蜗牛生活馆”全托中心三楼的窗户边，望着外面的马路。不知，是不是在等待爸爸来接他回家。

高温还未褪去，不宜外出活动。馆主们“蜗牛漫时光”的追剧时间，在凉悠悠的训练教室里悄悄开始了，此刻，貌似全世界只有这一间屋子是清凉滴。

热烈的剧好像也引不起超超的兴趣，忍不住穿着鞋跑出了教室，在走廊跑了一圈又回来；在教室里坐了一会，又跑了出去。

 

晚上7:00

爸爸终于来了，跟老师说着堵车来晚了。超超赶紧穿好鞋子，去隔壁教室背着书包，跟随爸爸一起走进了电梯。

上车，一路都很安静。只有小编和爸爸聊着超超今天的情况。

回到家，妈妈已经做好了晚饭。

天气太热，妈妈让超超先洗个澡，这样会舒服一些。妈妈将换洗的衣服交给爸爸，爸爸带着超超走进了洗手间。能听到爸爸不断提示的声音，“先洗头，搓泡泡，用水冲，这里。。。”

晚饭时间，妈妈让超超将饭菜端到了沙发前的小桌子上。吃饭间，妈妈会提醒超超：一口菜一口饭，再吃点米饭，慢一点。或者与爸爸拉拉家常，偶尔还喂超超两口。

约22:00，超超会在自己卧室和爸爸妈妈卧室之间晃悠，或者干脆躺在父母的床上，妈妈会让超超去自己房间睡觉，安顿好，然后退出来。

 

酷热消退，一夜好梦。

 

凌晨5:00，超超起床上厕所，然后去父母卧室小睡一会。

7:30

起床，妈妈辅助超超穿好衣服，洗漱时，口头提示：“洗脸，多洗一下，洗干净；刷牙，这边，上边”，同时还需大量动作辅助。

吃完早饭，妈妈给超超穿好鞋子，背好书包，准备出发！

9:00

“蜗牛生活馆”内，超超开始了新一天的生活。

居家自理课，馆主们擦桌子、扫地拖地、叠衣服，这里是我的家，当然得收拾妥妥帖帖！

“善工超市”大甩卖啦，走过路过千万不要错过，比一比看一看，看看手上的钱够不够？

认识钱币、排队购物、挑选商品、分享美食，一堂课包含了不同的目标，馆主们也玩得不亦乐乎。

艳阳高照，连空气都显得躁动不安。馆主们却沉浸在这一片书香中，享受安静的阅读时光。

11:40

午餐时间，平时都是直接送餐到馆主们手上，今天却变成“识别取货”：依次排队，遵循规则，识别名字图片或颜色，取自己的配餐。吃一次饭，也要嵌套ISP相关领域的目标？

饭后午休，主管老师陪同超超在卧室休息，慢慢的熟悉机构的环境熟悉这里的生活模式。

15:00

用曲谱的形式来认识数字，这个方法你试过没有？老师指到数字几，我们就敲几下乐器。看馆主们玩得多开森！

托养中心隔壁的足球公园也开始主动对咱们的“馆主们”免费开放，还欢迎馆主们以后去观看足球比赛哟。

 

 

妈妈说：

 Q：最担心的问题？

今年3月，我做了一个小手术，开始考虑：我如果就这样走了，孩子该怎么办？！

以前没有急切考虑过孩子的全托问题，这次过后，我意识到这是我们现在必须面临的问题。

 

Q：最近的改变？

超超是今年6月从特殊教育学校毕业。4月份的时候，我们开始考虑全托的事情，与全托中心的老师咨询、了解后才知道，如果孩子会基本的生活自理，以后的生活会容易很多。

这才开始有意识地培养孩子做事的习惯，例如自己穿衣服、洗脸、刷牙等。

以前较溺爱孩子，让他做得太少。这两个月还是蛮有成就感的，刷牙方面，已经有这个意识，自己刷，我在旁边就协助一下。洗脸也是这样。现在还在练习穿袜子。

睡觉方面，之前16年一直跟我一起睡，现在练习让他单独睡觉，最开始我陪他睡着，然后再离开，到现在他能自己入睡，早上5:00上厕所后再跑到我们房间，这也是能接受的。

 

Q：以后的打算？

超超成长的过程，也是我成长的过程，我自己的内心是越来越平和。

以前的期望是他能正常的生活，越往后面走越发现这是不现实的，现在的期望就是他能够学会生活自理，至少我们走了过后，他能生活得下去。

现在孩子还小，我的精力也足够，想每天看到孩子，所以暂时会这样早上送晚上接，慢慢过渡。

等他过渡期后，进入全托，我自己的时间会比较多，可以去做自己的事情，比如下班后去跳跳舞，游游泳。这些我都比较喜欢，但现在完全没有时间去做。

 

小编慢慢说：

这个世界，大部分人都过着“第一种生活”。我们从小到大，从家庭哺育，到自我成长，到回报社会，我们有独立的能力和自己适应社会的方法。

这个世界，还有小部分人过着“第二种生活”。虽然他们被别人冠以“特殊”两个字，但是，因为他们仅仅和我们只是有一点点不一样，在第三方的帮助下，他们依然可以融入社会。

但是，这个世界还是很小一部分人，他们过着“第三种生活”。他们，从出生到老去，整个过程都终生离不开第三者的监护、帮助、支持和服务。

日间照料托养和全托寄宿服务，并不一定是所有心智障碍者共通的服务诉求，但是对于已经承载了几十年压力和负担的重度心智障碍者家庭来说，“第三种生活”或许是他们的一种选择。