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如何拥抱星星的孩子

        不管他外表看起来再漠然,你理解他的意愿之后,与他沟通的耐心也会随之变成十倍,而且也更能够帮助他成长。—— 题记  

        从事特殊教育五年有余了,在与家长们的交流中,常听到有关孩子的一些描述,如:他怎么老是跳来跳去滴。百思不得其解我们再怎么跟他玩,他都无动于衷,不感兴趣。他绝不让人牵手。他吃东西很挑剔。他喜欢自言自语。他喜欢爬着在地上滚等等。对家长来说匪夷所思的行为,我们应作何注解和引导?

         一提到自闭症,大家估计马上联想到的就是自闭症的核心关键词——社交沟通困难、刻板行为、兴趣狭窄。所以在面对孩子的这些行为时,我们解释起来也是得心应手。他为什么老是跳来跳去呢,正常,这是孩子的刻板行为。他为什么老是自己一个人玩?正常,因为社会交往困难。他为什么总在地上打滚?多是因为自我刺激。他为什么老是一个人自言自语,因为自闭症……在我们不能了解孩子的内心世界时,这些生冷的专业分析似乎很有道理,也很残酷。残酷到,好像已定的事实,给人带来绝望,无助…… 

        前段时间看了一部书,《我想变成鸟,所以跳起来》写这本书的人,不是自闭症的重量级专家,而是一个重度的自闭症孩子。他通过字母键盘带给了我们一直苦苦等待的答案。他们为什么跳来跳去;他们为什么一个人独处;他们为什么对疼痛不是过度敏感就是过度迟钝;他们为什么为一点儿小瑕疵大闹特闹?为什么明明告诫过无数次,他们还是会做不该做的事情?他们为什么不能好好与人谈话?这本书里,东田植树站出来为我们的孩子做了最贴切的解释和描述。 

        我摘抄其中两个大家都会遇到的问题以及植树带给我们的答案

        Q:你比较喜欢独处吗?

        植树:“啊,别在意,他比较喜欢独处”这句话我不知道听过多少次了,我不相信哪个人类天生就宁可独处,一定不会。不,对自闭儿而言,我们真正焦虑的是给你们添麻烦,甚至让你们觉得嫌恶,因此我们没办法待在别人身边,才会老是落得独处,事实上我们很喜欢待在别人身边,但是因为我们总是搞砸一切,所以在连自己都没有觉察的情况下,我们变得越来越习惯独处。每次我听到别人提及我多么喜欢自己一个人,我总是觉得异常寂寞,仿佛他们在排挤我似的。

        听到植树的答案,大家是不是开始下定决心不管怎样死皮赖脸地粘着我们的孩子也不再让我们的孩子一个人独自玩耍,留下总是那么寂寞的身影啦?在我的从教生涯中,有太多事实来证明我们的孩子渴望与人相处。比如宇宇,一个时常独自一人玩得不亦乐乎的自闭儿,几乎没有主动与人互动的意愿,看起来,他一个人也玩得甚是开心似的。但当老师主动融入其中时,孩子的眼神里流露出的确是更多的是惊喜和愉悦,丝毫没有痛苦的表情。其实不光自闭症儿童,当一个爸爸在向我反应他语言发育迟缓的孩子不愿与其他小朋友一起玩时,是不是能不再给孩子贴上人际交往困难的标签啦,她渴望相处,只因语言表达不出,跟其他小朋友玩耍时不能很好的有效互动,当她在焦虑对方能不能听懂她的意思时,她也在开始毫无意识的回避互动了。如同,把正常的你丢进一个你完全不会的语言环境里,你就能体会为什么你不愿主动尝试去和别人交流了!

        Q:你们为什么不能好好与人谈话?

        植树:许久以来我一直觉得疑惑,为什么我们这些自闭儿没办法好好说话?我永远无法将心里的想法好好说出口,相反地,从我嘴里冒出的全是像垃圾般无意义的声音。我曾经为此感到非常沮丧,也忍不住要羡慕那些毫不费力就能说话的人。我们的情感跟一般人没有什么两样,但我们却找不到表达的方式。我们甚至无法好好控制自己的身体,要我们待着不动或是完成别人命令的动作都非常困难,就像用遥控器操作坏掉的机器人一样。更要命的是,我们老是挨骂,而且还无法为自己辩解。我曾经以为全世界都遗弃了我。请不要光凭外表来评价我们。我不知道自己为何不能好好与人交谈,但那不是因为我们不愿意,而是我们办不到,而且我们也深受其害。如果光靠我们自己根本就解决不了这个问题。我也曾多次感到沮丧,为什么要让连话都说不好的我生到这个世界上来呢?但是自从我学会用文字沟通后,我在这个世界上也有身为人类的尊严。你能想象自己要是不能说话,生活会变成什么样子吗?

        不知看到孩子这样的自述,你是否也心生怜惜。当我们在说他们社交困难,语言表达困难时,他们正在水深火热中挣扎,他们渴望和我们一样。在这本书里,植树多次提到“不要嘲笑我们,我们深受其害” ,“不要放弃我们,我们需要你的帮助”。  

        当你能坚持读到这里,就请学习尽量不给生活在痛苦中的孩子再贴任何标签!不管是孩子们对感情表达的贫乏,或是逃避他人陪伴的表现,全都不是自闭症引发的症状,而是伴随自闭症的后果。他们渴望融入我们,他们与正常孩子无异。他们只是需要我们更多的耐心和引导。而我们所有的迫切想用的干预理念和方法,都应当建立在对孩子无条件的包容,理解,尊重之上。  

        让我们学会理解孩子每个行为背后的意愿,当你即使无法马上解决这个问题时,你的耐心也会因为你理解孩子的意愿而增加数倍。套句直树在书中提到的“对自闭症而言,光是活着就是一种战斗”我们能做的就是学会换位思考,学会理解孩子,包容他们,接纳他们。  

        希望这样的分享可以让更多人,未来在听见或遇见自闭症时,不再是露出疑惑,难过甚至冷漠的表情。取而代之的是包容,理解与佩服,而且更愿意伸出援手。 如果你有同感,亦或最后能从中收获点滴,我,不胜荣幸。

作者介绍

    王池华 成都市武侯区善工家园助残中心IEP老师

发布时间:2016-07-04